leto_etc

Вот интересно, порядок в детской - это утопия или супер-утопия?

Утром Москва оделась в снег...
Да-да, я знаю, что мне на это ответят: слякоть, пробки на дорогах, сломанные каблуки, оттоптанные ноги, красные носы, озябшие уши, вечная простуда, он все равно еще десять раз растает...
Все это будет. А еще будет легкий морозец - колючий, бодрый - он будет едва слышно скрипеть под ногами, словно подзадоривая. И в голове будет кружиться ворох новых мыслей - чистых, свежих, холодных. Вам знакомо? Оставим нытикам погодные жалобы. Мы будем быстро стучать каблуками (чтобы согреться, разумеется) по мостовой, вдыхать холод и выдыхать пар, глядеть на чужие огни и не видеть в них враждебности, мечтать и воплощать, а потом пить чай - горячий, большими глотками, пить много (да-да, чтобы согреться) и разговаривать, читать, глядеть в монитор, и долго еще не спать...

Интересной нам всем Зимы ;)

Сегодня были на концерте Саши Васильева в Олимпийском. Для меня это был первый вечерний концерт с момента материнства. Я не меломан, не фанат, и мне, наверное, ближе визуальное искусство, нежели звуковое, НО. Сплин - это та группа, которую буду слушать, видимо, всегда. Слушала в школе, в универе, слушала прогуливая лекции, одна, и смужем, а потом с сыном. Потом с дочкой :) И всегда мне было хорошо и спокойно с этой музыкой.

Да, а концерт был в честь нового альбома:

"Все люди разные" - этими словами мой сын Алёшка обычно объясняет другим детям, почему он не ходит. Удивительно, насколько глубока и точна эта фраза - при всей ее простоте. Еще более удивительно и дико то, как часто взрослые люди отказываются это принимать. Мы боимся тех, кто на нас не похож, боимся того, что ЭТО может случиться с нами, отгораживаемся. Но - смотрим украдкой, быстренько отводя глаза.
Но мир потихонечку меняется :) Появился Интернет, и инвалиды стали общаться активнее. Постепенно начали рассказывать о себе, создавать сообщества, чаще выходить на улицы. Родители детей с инвалидностью меньше стесняются (а некоторые не стесняются вообще). И, хочется верить, что вопрос оставить-отказаться будет все реже посещать родительские умы. А дети - чувствуя все это, открываются, ведут себя увереннее, и дают что-то взамен. Дарят себя другим людям - нам с вами. Дарят себя - таких необычных, не похожих на нас, других. Интересных

Удивительный пример - история Карли, девочки с тяжелым аутизмом, которая пишет книгу:
http://perspektiva-inva.ru/index.php?942

Лёшка растет, и у него появляются вопросы. Собственно, так происходит у всех детей, но, поскольку Лёха не ходит, то в добавок к вопросам обычным (из серии "отчего трава зеленая")у него появляются дополнительные вопросы - специфические, так сказать. Например, почему так вышло, что он не может ходить. Или - почему он от рака не умер, а другие дети умерли, и т.д.
Вопросы эти ожидаемы, но все равно каждый раз они звучат как-то "в лоб", и я долго торможу, прежде чем дать ответ. Часто для того, чтобы ответить на какой-то вопрос ребенка, проиллюстрировать что-то на примере, родители обращаются к сказкам. И вот тут возникает вопрос. Может ли кто-то назвать какую-либо русскую сказку, которая могла бы помочь НЕ самому обыкновенному ребенку. Ребенку-инвалиду, ребенку, который тяжело болеет, ребенку, который потерял близкого человека, или тому, чей друг заболел.
Мне в голову приходит только "Цветик-семицветик", но это сказка неправильная. Из нее следует, что до тех пор, пока мальчика с больной ногой не превратят в здорового, играть с ним никто не будет. А где растут волшебные цветы, в сказке не рассказывается.
А может, только в нашей литературе такой пробел?

Сегодня первый раз выбрались в Петербург. Весь день гуляли, дети в восторге, хотя и устали, конечно. Город очаровал, а еще больше – горожане. Очень внимательные и вежливые. Мы пользовались общественным транспортом: маршрутка - электричка – метро, и за все время пути я ни разу не втаскивала коляску на лестницу сама. И это при том, что я никого не просила о помощи. Кажется, я начинаю понимать, почему москвичей кое-где недолюбливают …
А еще мы побывали в океанариуме. Лёхе больше всего понравился электрический скат, Маше – лестницы, а нам с Серёжкой – само заведение. Месяц назад мальчишки были в венском океанариуме, и теперь пришли к выводу, что Питерский аналог ничем не хуже, а может и лучше европейского.
В еще Алёшку впечатлил аквалангист (симпатичный манекен). Теперь у нас есть мечтам – научиться плавать с аквалангом. Большая просьба ко всем причастным к подводному миру – если у вас в Москве есть тренер, поделитесь контактами, пожалуйста.

Вот уже неделю как мы живем в городе Пушкин.
Приехали сюда с Лёшкой на реабилитацию – здесь есть единственный на всю Россию детский аппарат Локомат. Такая роботизированная штука, которая имитирует ходьбу. Ставим туда Лёшку, и он топает по беговой дорожке Wunderbar! Аппарат замечателен во всех отношениях – и для восстановления навыка ходьбы, и для мышц, и для внутренних органов. На тренировку уходим утром, и весь остальной день свободен. Так что вместе с лечением у нас организовался отпуск.
Пушкин очень нравится – чистый, аккуратный, цивилизованный. Отдельную оду хочется спеть пушкинцам. Не знаю почему – то ли общая культура, то ли наличие поблизости больницы для детей с двигательными нарушениями, но здесь совершенно особое отношение к инвалидам.
На самом деле никакое не особенное, а просто адекватное – как к обычным людям. Но для нашего общества, где, будь ты на коляске или в ортезах, тебя провожают долгим сочувствующим взглядом, это редкость.
У нас перед домом детская площадка. Прихожу туда с детьми – Маша без коляски, Лёха - в «ходилке» (ортез-вертикализатор). Никаких пристальных взглядов и ненужной жалости – дети играют с ровесниками, я общаюсь с мамашками. Все почти как до болезни. Вопросы тоже есть, но в этом случае – по поводу Машки: «Вы что, ей мелирование делали?». Так и подмывает меня, злюку, съехидничать: «А что ж Вы про мальчика не спрашиваете?»

Сходили. Главным сюрпризом было то, что там мы встретили наших давних, любимых и давно не виденных друзей - с ними мы болтали, делились новостями и играли всю официальную часть. Мимоходом давали интервью и смотрели концерт.
А еще познакомились с учителями школы, в которой скорее всего будет учиться Лёшка (а может и Машка) - эта школа приспособлена для обучения детей на колясках. Также там наравне со здоровыми учатся дети с другими недугами, а учителя и ученики привыкли не смотреть на этих детей как на экспонаты Кунсткамеры.
Пока в Москве эта школа единственная.
Вообще от акции осталось приятное впечатление. Встретила двух девчонок-подружек. Лет 15-17, обе на колясках. И никаких комплексов - красивые, веселые, юные. На колясках носятся - будь здоров! Никакого чувства жалости к ним нет. А это самое главное - жалость других унижает и расслабляет. Относиться как к равному - значит не жалеть. Если есть жалость - не может быть уважения. По-моему так, как говорил Винни the Пух.
Надеюсь, что постепенно люди у нас научатся адекватному отношению к инвалидам, и замкнутый круг будет разорван: люди на колясках не будут бояться общества, станут чаще выходить "в свет", и чем чаще мы будем видеть отличающихся людей среди прочих, тем более спокойно станем их воспринимать. И будет всем счастье.

29 мая - в пятницу - с 12 до 14 часов в Новопушкинском сквере будет проведена акция в поддержку обучения детей, которые передвигаются с помощью инвалидной коляски. Совместного обучения со здоровыми детьми в обычных школах.
В своем большинстве дети - колясочники обучаются на дому. Их общение ограничено родными и приходящими преподавателями.

http://yasina.livejournal.com/325716.html?nc=7
http://p0grebizhskaya.livejournal.com/373280.html?mode=reply

Выше по ссылкам - более подробно об этом.


-------------------------------

Увы, узнала об этой акции лишь пару часов назад. А так в тему - школу, в которой бы смог учиться Лёшка ищу заранее, и пока нашла ровно одну школу с лифтом- в центре Москвы.
Ух, как мне хочется попасть на мероприятие. Возможно, приду прямо с детьми.

Ребята, нужна помощь!

Ищем массажиста и инструктора ЛФК - для Лёшки, в Москве.
Если можете чем-то помочь - УРА вам!

Всем привет!

Не писалось. Наверстываю :)

Произошло очень много всего. Подробно не буду, а если пунктиром, то:

* Появилась Машка, выздоровел Лёшка. Они сделали это в один день
* Кое-что изменилось. Приспосабливаюсь
* Теперь мне нужно гораздо меньше. Я выросла. Ну, или немного подросла :)

Важно - не стать нытиком или занудой. Если заметите - в глаз мне

Картина №1



Картина №2



Картина №3



Картина №4

Кажется, это было совсем недавно :)
Я нашла врача, определилась с роддомом, составила список приданого для малышки, и даже нашла коляску...........
Вот такую, оцените, пожалуйста. Только не выбрала еще - голубую или зеленую :)

http://www.babysecret.ru/item.1302.html


http://www.babysecret.ru/uploads/catalog/addimages_preview/firstwheels_twin_green_b.jpg
http://www.babysecret.ru/uploads/catalog/addimages_preview/firstwheels_twin_4_b.jpg

Как недавно это было...

Алёшке сегодня 1 год и 10 месяцев, УРА!!! Мы снова в больнице - началась последняя химия, после которой - операция. Настроение хорошее, потому что все по плану. Кроме того, очень радует венская зима, хотя снега не хватает. Его отсутствие восполняют праздничные украшения и ПУНШ.

Леха сегодня первый раз видел Св. Николауса. Смотрел с недоверием, вцепившись в меня намертво. Испугался, но подарок взял :)

А я ходила в бассейн..............

Первый снег :)
Валит и валит. Беленький такой, пушистый... Хорошо :)))

Алёшка заговорил по-немецки.го первое слово - Danke (спасибо). В Алёшкиной транскрипции это звучит как "Дяка", но это точно оно. Когда врачи или медсестры уходя из нашей палаты, мы с Серёжкой благодарим их по-немецки. И Алёшка тоже - "Дяка!"
Вообще, мне кажется, что он начинает понимать немецкий - все врачи, медсестры, физиотерапевты, психологи и даже клоуны говорят с ним исключительно по-немецки. Задают малышу вопросы, и он понимает смысл, отвечает по делу :)

Думаю, это очень символично и правильно, что первым немецким словом у Алёши стало именно "спасибо".

Ребята, большущее вам спасибо за поддержку - звонки, письма, переживания! Нам это правда очень помогает - вы не даете нам грустить и чувствовать себя одинокими в чужой стране.
Мы тоже о вас все время думаем, хоть и пишем не так часто :)

Вы - замечательные, СПАСИБО!!!!

Privet!
Navernoe, vse davno jdut etogo pisma, da? ;)
U mena segodnja vihodnoj - Leshke deldli analiz s ispolzovaniem radiacii, i mne k nemu nelza.
Tak chto poka malish spit s papoj, ja tut kovirjajus.
U nas vse horosho. Pro lechenie pisat poka ne budu - eto horosho poluchaetsa u moego muja.
Leshka veselij, mnogo igraet, delaet "volk - zubami schelk", i ochen manerno govorit "Beee" - esli chto-to kajetsa emu grjaznim. Medsestri eto cenjat.
Vneshne malish chem-to stal pohoj na F. Bondarchuka, tolko gorazdo milee :) Sejchas on prohodit 2 himiju i mnogo-mnogo spit. Dumaju, sni u nego horoshie - ochen mnogo polojitelnih emocij. K nam prihodat klouni, s Leshkoj zanimautsa musictherapy, a esche mi videli oleney - jivih i nastojaschih, dikih - pramo v lesu.
Jivem mi sejcas v Macdonald - Haus - blagotvoritelnom dome dla bolnih rakom detej i ih roditeley. Zdes ochen prikolno - sovsem ne pohoje na nochlejku. Moe otnoshenie k kartoshke fri i gamburgeram pomenalos v korne. Pomnite, v Macdonalds est kartinra - v bolshoj ruke klouna - malenkaja detskaja ruchka? Eto teper i Aleshkina ruchka toje.
Esli opisat odnim slovom vse, chto zdes s nami proishodit, to eto - pereosmislenie. Nachinaja ot diagnoza, kotorij okazalsa inim (toje opuhol, no drugoj vid), prodoljaja otnosheniem vrachej i samim pomjatiem "bolnica" , i zakanchivaja licami ludey na ulicah i öbrazom jizni. Poka chto ja prosto smotru. Shiroko otkriv rot.
Vnutrennij malish podros. Ja snova pohoja na utku. Segodna nakupila vsego "na jivot", tak chto ja utka modnaja.
Tak vse bistro!
Tak chto - vso horosho, es geht, kak zdes govorjat. A Vena - prekrasna: